Skupina mozgovej obrny 3. Rodičia postihnutého dieťaťa – dve začarované cesty a zlatá stredná cesta. Registrácia zdravotného postihnutia pre detskú mozgovú obrnu

Rodičia postihnutého dieťaťa – prekonávanie cesty. Starostlivosť v smútku, posadnutosť, práca. A šťastie dieťaťa je taká vec, pre ktorú každá hra stojí za sviečku.

- jav, ktorý sa bežnému človeku zdá vzácny. Žiaľ, toto presvedčenie nezodpovedá pravde. Na tisíc zdravých detí pripadá 5 – 6 detí s detskou mozgovou obrnou a ich rodičia, ktorí sa pripravovali naučiť bábätko chodiť, napísať jeho prvé slovo a poslať ho MATERSKÁ ŠKOLA, a potom do školy, ktorí ho milujú a sú na neho hrdí, čelia hroznému šoku. Ich dieťa je postihnuté. Ako sa teraz hovorí, „špeciálne dieťa“.

Nech už je stupeň poškodenia jeho tela akýkoľvek, v každom prípade je zbavený niečoho, čo má normálne dieťa od narodenia.Nebude môcť chodiť. Alebo použite jednu ruku. Alebo vyslovujte slová jasne a postavte sa pevne na nohy bez barlí.

S obyčajnými deťmi do školy nikdy nepôjde a ak áno, ktovie, ako sa tam k nemu budú správať, možno nebude mať dôvod byť hrdý, celý život bude potrebovať podpornú terapiu, ľudí, ktorí mu môžu pomôcť.

Rodičia postihnutého dieťaťa sú z tejto vyhliadky vystrašení. Začnú obviňovať seba a jeden druhého. Rodičia si začnú volať kamarátov, hľadať sympatie, alebo sa naopak zahrabú vo vlastnom dome.
Len málo z nich dokáže objektívne vnímať aktuálnu situáciu a zabezpečiť dieťaťu správnu výchovu.

Zvyčajne rodičia idú do dvoch extrémov a idú po dvoch cestách, ktoré sa líšia vzhľadom, ale sú rovnako zlé.

Cesta jedna: starostlivosť v smútku

Keď sa rodičia vydali touto cestou, pomaly sa vrhajú do priepasti svojej bolesti a dieťa, ako jej zdroj, je nimi odmietané. Okamžite mu odopierajú možnosť rehabilitácie, zdá sa im nemožné, že by mohol žiť relatívne normálny život. Rodičia sa s ním snažia menej komunikovať – menej si pamätať na svoje zlyhanie – a redukujú dieťa na hodnosť predmetu, ktorý je trápne ukázať hosťom.

Typické je, že takéto deti vyrastajú tak, aby boli čo najviac samostatné a čo najmenej socializované. Zbavený rodičovského prijatia vo veľmi mladom veku, zbavený normálnosti ľudská spoločnosť, majú problém začleniť sa do spoločnosti a niekedy to nedokážu vôbec.

Druhý spôsob: posadnutosť

Na tejto ceste sa naopak rodičia rozhodnú obetovať sa dieťaťu, no úplne nepochopia jeho potreby a vždy ho podcenia. Ak dieťa natiahne ruku a vezme hrnček, urobilo dobre. Ak napísal niekoľko krivých písmen v kurzíve, je to hrdina a má kaligrafický rukopis. Nastáva večné prehodnocovanie dieťaťa a vyrastá rozmaznané, sebavedomé, že sa celý svet točí okolo neho.

Takéto deti sa tiež ťažko socializujú, rovnako ako obete prvého spôsobu. Tvárou v tvár svetu ich strašia najmenšie ťažkosti, požadujú zľavy pre svoje postihnutie a majú problém prežiť.

Prirodzene, obe tieto cesty sú nekonečne zlé a ničia život dieťaťa, napriek tomu, že tá druhá vyzerá ako cesta starostlivých a milujúcich rodičov. V skutočnosti to vôbec nie je pravda. Pre skutočne milujúcich rodičov existuje aj tretia cesta.

Tretí spôsob: práca

TO Akokoľvek je nám vštepované, že deti sú roztomilé, deti prestížne, deti naplnia život zmyslom a prinesú mu radosť, v skutočnosti je všetko oveľa komplikovanejšie. Deti kričia a treba ich učiť na nočník. Susedia sa na nich sťažujú, sú chorí, nedojedajú kašu a sú rozmarní. Preto treba v prvom rade pripraviť rodičov špeciálneho dieťaťa – ich život nebude vyzerať ako reklamné plagáty, oni sami nebudú vyzerať ako šťastná rodinka z reklamy na džús či mlieko.

Čaká ich práca - dlhá, ťažká, namáhavá, vyžadujúca námahu a námahu. Práca, ktorú komplikuje nedostatok normálnych podmienkach pre ľudí so zdravotným postihnutím a adekvátne zaobchádzanie s nimi. Veľa priateľov sa odsťahuje. Mnoho priateľov sa bude pozerať s ľútosťou.

Ľútosť je najhoršou metlou ľudí so zdravotným postihnutím.

Ale šťastie dieťaťa je taká vec, pre ktorú každá hra stojí za sviečku!

Treťou cestou idú rodičia, ktorí sa o svoje dieťa zaujímajú stoj čo stoj. Začnú študovať špeciálnu pedagogickú literatúru, zisťujú kontakty na rodičov podobných detí, aby sa navzájom podporovali, správajú sa k dieťaťu takmer ako k bežnému dieťaťu.
Trochu konkrétnejšie ako ostatné deti, ale nie viac.

Z toho vyplýva, že nikto okolo neho netancuje, vyžadujú od neho toľko, koľko môže, a podporujú jeho samostatnosť. Rozprávajú sa s dieťaťom. Vďaka svojim schopnostiam hrajú vzdelávacie hry. Odmeňujú ho za jeho malé víťazstvá, ale nepreceňujú ich.

Jesť sa lyžičkou nie je víťazstvo. Dostať sa do kúpeľne a umyť sa je celkom víťazstvo, najmä pre dieťa, ktoré nemôže chodiť.

Okrem toho je tu ešte jeden dôležitý aspekt. Dieťa nie je zbavené spoločnosti. Každá ľudská bytosť musí byť schopná prežiť v spoločnosti. Nikto sa nebude vyvíjať normálne bez sociálnych vzťahov.

Dieťa preto nedržia medzi štyrmi stenami – vyvádzajú ho na prechádzky, na akcie, kde má šancu spriateliť sa, a ak je to možné, posielajú ho do škôlky, kde sa môže naučiť žiť v kolektíve.

Vo všeobecnosti je tretím spôsobom zaobchádzanie s dieťaťom ako s obyčajným dieťaťom, len s niektorými vlastnosťami, ktoré nemožno ignorovať. Tento prístup zvyčajne prináša najlepšie ovocie než prvé dve.

Diagnostikovaná detská mozgová obrna (detská cerebrálna paralýza) Žijem od narodenia. Presnejšie od jedného roka (asi vtedy lekári konečne určili názov toho, čo sa mi deje). Vyštudovala som špeciálnu školu pre deti s detskou mozgovou obrnou a o 11 rokov neskôr som tam prišla pracovať. Odvtedy ubehlo 20 rokov... Podľa najkonzervatívnejších odhadov poznám viac-menej blízko viac ako pol tisíca ľudí s detskou mozgovou obrnou. Myslím, že to stačí na vyvrátenie mýtov, ktorým skôr veria tí, ktorí sa s touto diagnózou stretávajú prvýkrát.

Mýtus prvý: Detská mozgová obrna je vážna choroba

Nie je žiadnym tajomstvom, že mnohí rodičia po vypočutí tejto diagnózy od lekára zažijú šok. Najmä v posledné roky, kedy sa v médiách čoraz častejšie hovorí o ľuďoch s ťažkou detskou mozgovou obrnou – o vozičkárov s poškodením rúk a nôh, nezmyselnou rečou a neustálymi prudkými pohybmi (hyperkinéza). Ani nevedia, že mnohí ľudia s detskou mozgovou obrnou normálne rozprávajú a chodia sebavedomo a s miernymi formami medzi zdravými vôbec nevynikajú. Odkiaľ pochádza tento mýtus?

Rovnako ako mnoho iných chorôb, detská mozgová obrna sa pohybuje od miernej až po ťažkú. V skutočnosti to ani nie je choroba, ale spoločná príčina celý rad porúch. Jej podstatou je, že počas tehotenstva alebo pôrodu sú u bábätka postihnuté určité oblasti mozgovej kôry, hlavne tie, ktoré sú zodpovedné za motorické funkcie a koordináciu pohybov. To spôsobuje detskú mozgovú obrnu – narušenie správneho fungovania jednotlivých svalov, až po úplnú neschopnosť ich ovládať. Lekári počítajú viac ako 1000 faktorov, ktoré môžu spustiť tento proces. To je zrejmé rôznych faktorov spôsobiť rôzne následky.

Tradične existuje 5 hlavných foriem detskej mozgovej obrny plus zmiešané formy:

Spastická tetraplégia- najťažšia forma, kedy pacient v dôsledku nadmerného svalového napätia nie je schopný ovládať ruky ani nohy a často dochádza silná bolesť. Trpia ňou len 2 % ľudí s detskou mozgovou obrnou (ďalej sú štatistiky prevzaté z internetu), no práve o nich sa v médiách hovorí najčastejšie.

Spastická diplégia- forma, pri ktorej sú vážne postihnuté horné alebo dolné končatiny. Častejšie sú postihnuté nohy - človek chodí s pokrčenými kolenami. Littleova choroba je naopak charakterizovaná ťažkým poškodením rúk a reči s relatívne zdravými nohami. Následky spastickej diplégie sa vyskytujú u 40 % pacientov s detskou mozgovou obrnou.

O hemiplegická forma sú ovplyvnené motorické funkcie rúk a nôh na jednej strane tela. 32 % má jej príznaky.

U 10% ľudí s detskou mozgovou obrnou je hlavnou formou dyskinetické alebo hyperkinetické. Vyznačuje sa silnými mimovoľnými pohybmi - hyperkinézou - na všetkých končatinách, ako aj vo svaloch tváre a krku. Hyperkinéza sa často vyskytuje pri iných formách detskej mozgovej obrny.

Pre ataxická forma charakterizované zníženým svalovým tonusom, pomalými pomalými pohybmi, ťažkou nerovnováhou. Pozoruje sa u 15% pacientov.

Dieťa sa teda narodilo s jednou z foriem detskej mozgovej obrny. A potom sú zahrnuté ďalšie faktory - faktory života, ktorý, ako viete, je pre každého iný. Preto to, čo sa mu stane po roku, sa správnejšie nazýva následky detskej mozgovej obrny. Môžu byť úplne odlišné aj v rámci tej istej formy. Poznám muža so spastickou diplegiou nôh a dosť silnou hyperkinézou, ktorý vyštudoval Fakultu mechaniky a matematiky Moskovskej štátnej univerzity, učí na inštitúte a chodí na túry so zdravými ľuďmi.

Podľa rôznych zdrojov sa s detskou mozgovou obrnou rodí 3-8 detí z 1000. Väčšina (až 85 %) má ľahkú resp. stredná závažnosť choroby. To znamená, že mnohí ľudia si jednoducho nespájajú zvláštnosti svojej chôdze alebo reči s „hroznou“ diagnózou a veria, že v ich prostredí sa detská mozgová obrna nevyskytuje. Jediným zdrojom informácií sú preto pre nich publikácie v médiách, ktoré sa vôbec nesnažia o objektivitu...

Mýtus druhý: Detská mozgová obrna je liečiteľná

Pre väčšinu rodičov detí s detskou mozgovou obrnou je tento mýtus mimoriadne atraktívny. Bez toho, aby sa zamysleli nad tým, že poruchy vo fungovaní mozgu sa dnes nedajú napraviť žiadnym spôsobom, ignorujú „neefektívne“ rady bežných lekárov, míňajú všetky svoje úspory a zbierajú obrovské sumy s pomocou charitatívnych nadácií, aby zaplatili za drahý kurz v ďalšom obľúbenom centre. Medzitým tajomstvo zmiernenia následkov detskej mozgovej obrny nie je ani tak v módnych postupoch, ale v neustálej práci s dieťaťom, počnúc prvými týždňami života. Kúpele, pravidelné masáže, hry s vyrovnávaním nôh a rúk, otáčanie hlavy a rozvíjanie presnosti pohybov, komunikácia - to je základ, ktorý vo väčšine prípadov pomáha detskému organizmu čiastočne kompenzovať poruchy. Koniec koncov, hlavná úloha skorá liečba následky detskej mozgovej obrny - nie náprava samotnej chyby, ale zabránenie nesprávnemu vývoju svalov a kĺbov. A to sa dá len dosiahnuť denná práca.

Mýtus tretí: Detská mozgová obrna nepostupuje

Takto sa utešujú tí, ktorí čelia miernym následkom choroby. Formálne to platí – stav mozgu sa v skutočnosti nemení. Avšak aj mierna forma hemiplégie, pre ostatných prakticky neviditeľná, vo veku 18 rokov nevyhnutne spôsobuje zakrivenie chrbtice, ktoré, ak sa nerieši, je priamou cestou k skorej osteochondróze alebo medzistavcovej hernii. A to znamená silné bolesti a obmedzenú pohyblivosť, až neschopnosť chodiť. Každá forma detskej mozgovej obrny má podobné typické následky. Jediným problémom je, že v Rusku tieto údaje prakticky nie sú zovšeobecnené, a preto nikto nevaruje rastúce deti s detskou mozgovou obrnou a ich príbuzných o nebezpečenstvách, ktoré ich v budúcnosti čakajú.

Rodičia oveľa lepšie vedia, že postihnuté oblasti mozgu sa stávajú citlivými na celkový stav tela. Dočasné zvýšenie spasticity alebo hyperkinézy môže spôsobiť aj obyčajná chrípka alebo prudký nárast krvného tlaku. IN v ojedinelých prípadoch nervový šok resp vážna choroba spôsobiť prudký dlhodobý nárast všetkých následkov detskej mozgovej obrny a dokonca aj objavenie sa nových.

To samozrejme neznamená, že ľudí s detskou mozgovou obrnou treba držať v sebe skleníkových podmienkach. Naopak: čím je ľudské telo silnejšie, tým ľahšie sa prispôsobuje nepriaznivým faktorom. Ak však postup resp fyzické cvičenie pravidelne spôsobujú napríklad zvýšenú spasticitu, treba ich opustiť. Za žiadnych okolností nerobte nič cez „Nemôžem“!

Rodičia by mali venovať osobitnú pozornosť stavu dieťaťa od 12 do 18 rokov. V tejto dobe dokonca aj zdravé deti zažívajú vážne preťaženie kvôli zvláštnostiam reštrukturalizácie tela. (Jedným z problémov tohto veku je rast kostry, ktorý predbieha vývoj svalového tkaniva.) Poznám niekoľko prípadov pri chôdzi detí, kvôli problémom s kolienkami resp. bedrových kĺbov v tomto veku sedeli na invalidnom vozíku a navždy. To je dôvod, prečo západní lekári neodporúčajú stavať na nohy deti s detskou mozgovou obrnou vo veku 12-18 rokov, ak predtým nechodili.

Mýtus štvrtý: všetko pochádza z detskej mozgovej obrny

Dôsledky detskej mozgovej obrny sú veľmi odlišné, a napriek tomu je ich zoznam obmedzený. Príbuzní ľudí s touto diagnózou však niekedy považujú detskú mozgovú obrnu za príčinu nielen zhoršených motorických funkcií, ale aj zraku a sluchu, ale aj takých javov, ako je autizmus či syndróm hyperaktivity. A čo je najdôležitejšie, veria, že ak sa detská mozgová obrna vylieči, všetky ostatné problémy sa vyriešia samé. Medzitým, aj keď je príčinou choroby skutočne detská mozgová obrna, je potrebné liečiť nielen ju, ale aj konkrétne ochorenie.

Počas pôrodu sa Sylvesterovi Stallonemu čiastočne poškodili zakončenia tvárového nervu – hercovi zostala ochrnutá časť líc, pier a jazyka, avšak nezreteľná reč, úškrn a veľký smutné oči neskôr sa stala vizitkou.

Veta „Máš detskú mozgovú obrnu, čo chceš!“ je obzvlášť vtipná! zvuky v ústach lekárov. Počul som to viackrát alebo dvakrát od lekárov rôznych odborností. V tomto prípade musím trpezlivo a vytrvalo vysvetľovať, že chcem to isté ako každý iný – úľavu od vlastného stavu. Lekár sa spravidla podvolí a predpíše procedúry, ktoré potrebujem. V krajnom prípade pomáha ísť za manažérom. Ale v každom prípade, keď človek s detskou mozgovou obrnou čelí konkrétnej chorobe, musí byť k sebe obzvlášť pozorný a niekedy lekárom navrhnúť potrebnú liečbu, aby sa minimalizoval negatívny vplyv procedúr.

Mýtus piaty: ľudí s detskou mozgovou obrnou nikde nezamestnávajú

Tu je mimoriadne ťažké povedať niečo na základe štatistík, pretože jednoducho neexistujú žiadne spoľahlivé údaje. Súdiac však podľa absolventov hromadných tried špeciálnej internátnej školy č. 17 v Moskve, kde pôsobím, len málokto zostáva po škole doma. Asi polovica ide na špecializované vysoké školy alebo katedry univerzít, tretina na bežné univerzity a vysoké školy a niektorí idú rovno do práce. Najmenej polovica absolventov je následne zamestnaná. Niekedy sa dievčatá po skončení školy rýchlo vydajú a začnú „pracovať“ ako matka. S absolventmi tried pre deti s mentálna retardácia situácia je zložitejšia, ale aj tam asi polovica absolventov pokračuje v štúdiu na odborných vysokých školách.

Tento mýtus šíria najmä tí, ktorí nedokážu triezvo zhodnotiť svoje schopnosti a chcú študovať alebo pracovať tam, kde pravdepodobne nebudú spĺňať požiadavky. Po odmietnutí sa títo ľudia a ich rodičia často obracajú na médiá a snažia sa presadiť. Ak človek vie vyvážiť túžby s možnosťami, nájde svoju cestu bez zúčtovania a škandálov.

Dobrým príkladom je naša absolventka Ekaterina K., dievča s ťažkou formou Littleovej choroby. Katya chodí, ale dokáže pracovať na počítači iba jedným prstom ľavej ruky a jej reči rozumejú len veľmi blízki ľudia. Prvý pokus zapísať sa na vysokú školu ako psychologička nevyšiel – po pohľade na nezvyčajnú uchádzačku viacerí učitelia vyhlásili, že ju odmietajú učiť. O rok neskôr dievča vstúpilo na Akadémiu tlače v redakčnom oddelení, kde bola možnosť diaľkového štúdia. Štúdium jej išlo tak dobre, že Katya si začala privyrábať tým, že robila testy pre svojich spolužiakov. Po skončení vysokej školy si nevedela nájsť trvalé zamestnanie (jedným z dôvodov bolo chýbajúce pracovné odporúčanie od ITU). Z času na čas však pôsobí ako moderátorka vzdelávacích webov na viacerých univerzitách v hlavnom meste (pracovná zmluva je vyhotovená na meno inej osoby). A vo svojom voľnom čase píše poéziu a prózu a svoje diela zverejňuje na vlastnej webovej stránke.

Suchý zvyšok

Čo môžem poradiť rodičom, ktorí zistia, že ich dieťa má detskú mozgovú obrnu?

V prvom rade sa upokojte a snažte sa mu venovať čo najviac pozornosti a obklopiť ho (najmä v nízky vek!) len pozitívne emócie. Zároveň sa snažte žiť tak, ako keby vo vašej rodine vyrastalo obyčajné dieťa – prechádzajte sa s ním po dvore, kopajte sa na pieskovisku a pomôžte svojmu bábätku nadviazať kontakt s rovesníkmi. Nie je potrebné mu túto chorobu ešte raz pripomínať – dieťa samo musí pochopiť jeho vlastnosti.

Po druhé, nespoliehajte sa na to, že skôr či neskôr bude vaše dieťa zdravé. Prijmite ho takého, aký je. Nemali by sme si myslieť, že v prvých rokoch života by sa všetko úsilie malo venovať liečbe a rozvoj inteligencie ponechať „na neskôr“. Rozvoj mysle, duše a tela sú vzájomne prepojené. Veľa pri prekonávaní následkov detskej mozgovej obrny závisí od túžby dieťaťa prekonať ich a bez rozvoja inteligencie to jednoducho nevznikne. Ak dieťa nerozumie, prečo musí znášať nepohodlie a ťažkosti spojené s liečbou, takéto postupy budú mať malý úžitok.

Po tretie, buďte zhovievaví k tým, ktorí kladú netaktné otázky a dávajú „hlúpe“ rady. Pamätajte si: nedávno ste sami nevedeli o detskej mozgovej obrne o nič viac ako oni. Pokúste sa pokojne viesť takéto rozhovory, pretože ich postoj k vášmu dieťaťu závisí od toho, ako komunikujete s ostatnými.

A čo je najdôležitejšie, verte: vaše dieťa bude v poriadku, ak z neho vyrastie otvorený a priateľský človek.

<\>kód pre webovú stránku alebo blog

Zatiaľ žiadne súvisiace články.

Anastasia

Prečítal som si článok. Moja téma :)
32 rokov, pravostranná hemiparéza (ľahká forma detskej mozgovej obrny). Obyčajná škôlka, obyčajná škola, univerzita, samostatné hľadanie práce (v skutočnosti tam teraz som), cestovanie, priatelia, obyčajný život...
A prešiel som cez tú „chromonohú“ a cez tú „klubonohú“ a cez Boh vie čo. A bude toho oveľa viac, som si istý!
ALE! Hlavný je pozitívny prístup a sila charakteru, optimizmus!!

Nana

Mali by sme skutočne očakávať, že sa veci s vekom zhoršia? mám mierny stupeň, spasticita v nohách

Angela

A postoj ľudí nie priaznivé podmienkyživoty boli zničené. V 36 rokoch nemám vzdelanie, prácu, rodinu, hoci ide o ľahkú formu (pravostranná hemiparéza).

Nataša

Po očkovaní sa objavilo veľa „mozgovej obrny“. Hoci deti vôbec nemajú detskú mozgovú obrnu. Nie je tam nič vrodené ani vnútromaternicové. Pripisujú to však detskej mozgovej obrne, a preto ju nesprávne „liečia“. Výsledkom je, že v skutočnosti dostanú určitý druh paralýzy.
Príčinou „vrodenej“ mozgovej obrny často nie je trauma, ale vnútromaternicová infekcia.

Elena

Nádherný článok, ktorý vyvoláva obrovský problém – ako „s tým žiť“. Dobre sa ukázalo, že rovnako zlé je nebrať do úvahy prítomnosť obmedzení spojených s chorobou a pripisovať im nadmernú dôležitosť. Nemali by ste sa sústrediť na to, čo nemôžete, ale radšej sa sústrediť na to, čo môžete.
A skutočne je veľmi dôležité venovať pozornosť intelektuálnemu rozvoju. Dokonca sme si vpichli Cerebrocurin, dal nám obrovský impulz vo vývoji, napokon embryonálne neuropeptidy naozaj pomáhajú využívať existujúce schopnosti mozgu. Môj názor je, že netreba čakať na zázrak, ale ani sa vzdávať. Autor má pravdu: „to sa dá dosiahnuť len každodennou prácou“ samotných rodičov, a čím skôr to urobia, tým to bude produktívnejšie. Začať „zabrániť nesprávnemu vývoju svalov a kĺbov“ po jeden a pol roku je už neskoro – „lokomotíva odišla“. Viem na osobná skúsenosť a zo skúseností iných rodičov.
Ekaterina, všetko najlepšie pre teba.

* Kinestézia (staroveká gréčtina κινέω – „pohyb, dotyk“ + αἴσθησις – „pocit, vnem“) – takzvaný „svalový pocit“, zmysel pre polohu a pohyb jednotlivých členov a celého ľudského tela. (Wikipedia)

Oľga

Absolútne nesúhlasím s autorom. po prvé, prečo nepovedali nič o dvojitej hemiplégii pri zvažovaní foriem detskej mozgovej obrny? líši sa od bežnej hemiplégie a od spastickej tetraparézy. po druhé, detská mozgová obrna je skutočne liečiteľná. ak máme na mysli rozvoj kompenzačných schopností mozgu a zlepšenie stavu pacienta. po tretie, autor videl ťažké deti v očiach??? tie, ktoré neprichádzajú do úvahy, aby zniesli hranie na pieskovisku. keď sa na dieťa pozriete takmer zle a ono sa trasie v kŕčoch. a krik neprestáva. a prehne sa tak, že mama má na rukách modriny, keď sa ho snaží držať. keď dieťa nemôže len sedieť alebo ležať. po štvrté. forma detskej mozgovej obrny nie je vobec nic. hlavná vec je závažnosť ochorenia. Spastickú diplégiu som videla u dvoch detí - jedno sa takmer nelíši od svojich rovesníkov, druhé je celé krivé a s kŕčmi, samozrejme, nevie vzpriamene sedieť ani v kočíku. ale diagnoza je len jedna.

Elena

S článkom celkom nesúhlasím ako matka dieťaťa s detskou mozgovou obrnou - spastická diplégia, stredne ťažká. Ako pre matku je pre mňa jednoduchšie žiť a bojovať s myšlienkou, že ak je to nevyliečiteľné, potom je to opraviteľné – je možné priviesť dieťa čo najbližšie k „normám“. sociálny život. 5 rokov sme dosť počuli, že je lepšie dať syna na internát a zdravého porodiť sami... a to od dvoch rôznych ortopédov! Povedalo sa to pred dieťaťom, ktoré má zachovaný intelekt a všetko počulo...samozrejme sa uzavrelo, začalo sa vyhýbať cudzím ľuďom...ale máme obrovský skok - náš syn chodí sám, hoci má zlá rovnováha a má ohnuté kolená... ale bojujeme, začali sme dosť neskoro - od 10 mesiacov, predtým liečili iné následky predčasného pôrodu a ľahostajnosť lekárov...

Postihnutie pre detskú mozgovú obrnu nie je dané na základe existujúcej diagnózy, ale ak je choroba sprevádzaná obmedzeniami v životnej aktivite. V tomto prípade to znamená obmedzenú schopnosť pohybu, reči, sebaobsluhy a učenia. má rôzny stupeň závažnosti, no v mnohých prípadoch vedie k invalidite. Toto ochorenie sa nepovažuje za genetické, ale je vrodené. To je to, čo ho robí výnimočným.

Z akých dôvodov sa u dieťaťa rozvinie detská mozgová obrna?

Za hlavnú príčinu tohto závažného ochorenia sa považuje poškodenie častí mozgu zodpovedných za fungovanie celého tela. Poškodenie mozgu dieťaťa môže začať v maternici, od prvých dní života alebo počas pôrodu.

Nasledujúce faktory môžu zvýšiť pravdepodobnosť vzniku detskej mozgovej obrny:

• intrauterinné infekcie;
• nízky hemoglobín u tehotných žien;
• infekcia nervový systém u dieťaťa;
• ťažký pôrod;
• asfyxia počas pôrodu.

Okrem toho zneužívanie alkoholu ženou počas tehotenstva výrazne zvyšuje pravdepodobnosť vzniku detskej mozgovej obrny. Je dosť ťažké určiť, či má dieťa túto chorobu v ranom veku. Faktom je, že fyzická aktivita dieťaťa je obmedzená a spí dlhú časť dňa. V tomto počiatočnom štádiu je možné odhaliť len najťažšie formy ochorenia. Ako sa dieťa vyvíja, môžu sa vyskytnúť určité abnormality, zvyčajne 2 mesiace po narodení.

Na identifikáciu mozgovej obrny u dieťaťa neurológ predpíše zoznam lekárskych vyšetrení, ktoré možno použiť na stanovenie správnej diagnózy. U dojčiat sa na to používa neurosonografia (vyšetrenie častí mozgu cez fontanelu). U starších detí sa na zistenie svalovej výkonnosti využíva postup elektroencefalografie a elektroneuromyografie. Ak je diagnóza potvrdená, dieťaťu s detskou mozgovou obrnou je pridelená skupina so zdravotným postihnutím.

Ako môžete vizuálne identifikovať túto chorobu?

Najprv by ste mali sledovať, ako správne fungujú ruky a nohy dieťaťa. Detská mozgová obrna môže spôsobiť kŕče motorickej aktivity v horných aj dolných končatinách. Okrem toho sú svalové vlákna pod veľkým napätím, takže je ťažké ich ohnúť alebo narovnať. Pravdepodobné sú aj príznaky letargie, pri ktorej sú ťažkosti s pohybom rúk a nôh.

Ďalším je hyperkinéza. S ním sa pozorujú mimovoľné pohyby v svalových štruktúrach. Ak sa zistia opísané príznaky, dieťa musí okamžite vidieť lekár. Tieto príznaky môžu viesť k vážnemu postihnutiu.

Počas života dieťaťa môžu byť badateľné aj iné prejavy či komplikácie. Patria sem poruchy rečových schopností v dôsledku spazmu rečového aparátu. To vedie k tomu, že dieťa začne koktať alebo pomaly rozprávať. Okrem toho môže detskú mozgovú obrnu sprevádzať duševná porucha od najjednoduchšej až po najťažšiu formu. Konečným štádiom tejto poruchy je oligofrénia.

Na včasné odhalenie detskej mozgovej obrny sa dnes používa moderné vybavenie. V čom rehabilitačné obdobie funguje najlepšie pre deti. Na stanovenie diagnózy sú predpísané rôzne vyšetrenia v závislosti od veku.

Za invalidné môže dieťa uznať iba ústav verejnej služby lekárske a sociálne vyšetrenie. V tomto bode sa posudzuje zdravotný stav a miera obmedzenia činnosti zdravotne postihnutého.

Aké výhody prináša zdravotné postihnutie dieťaťu?

Hlavným dôvodom výzvy na registráciu ZŤP dieťaťa s detskou mozgovou obrnou sú výplaty dôchodkov poskytovaných štátom. Ide o prostriedky určené na nákup potrebných liekov a rôznych produktov starostlivosti o postihnuté dieťa.

Okrem dôchodkových prírastkov má zdravotne postihnuté dieťa nárok na tieto dávky:

• bezplatné cestovanie v meste verejná doprava(okrem taxi);
• výhody pre cestovanie železničnou, leteckou a riečnou dopravou;
• bezplatná liečba v sanatóriu;
• poskytovanie potrebného lekárskeho vybavenia ľuďom so zdravotným postihnutím;
• bezplatný príjem lieky v lekárni podľa lekárskeho predpisu.

Tieto práva sú priznané nielen zdravotne postihnutým deťom, ale aj ich matkám. Ide o výhodu pri výpočte platieb dane z príjmu, práva na skrátený pracovný čas, dodatočnú dovolenku, ako aj okamžitý odchod do dôchodku. Poberanie dávok bude závisieť od toho, do akej skupiny postihnutia dieťa dostane.

Skupina 1 sa považuje za najnebezpečnejšiu a je priradená dieťaťu, ktoré nie je schopné vykonávať samostatnú starostlivosť bez cudzej pomoci (hýbať sa, jesť, obliekať atď.). Zdravotne postihnutý človek zároveň nemá možnosť plnohodnotne komunikovať s ľuďmi vo svojom okolí, a preto potrebuje pravidelný dohľad.

Skupina postihnutia 2 znamená určité obmedzenia vo vyššie uvedených manipuláciách.

Taktiež dieťa, ktoré dostalo skupinu 2, nemá schopnosť učiť sa.

Poznatky je však možné získať v inštitúciách určených na tieto účely pre postihnuté deti so zdravotným postihnutím.

Skupina 3 je určená pre postihnutú osobu, ktorá je schopná samostatne vykonávať pohyby, komunikovať a učiť sa. Zároveň však majú deti oneskorenú reakciu, a preto vyžadujú ďalšie sledovanie vzhľadom na ich zdravotný stav.

Postihnutie pri detskej mozgovej obrne

Ako bolo uvedené vyššie, deti dostávajú zdravotné postihnutie, keď je diagnostikovaná detská mozgová obrna. Povinnú pomoc pri dokladovaní zdravotného postihnutia musí poskytnúť lekár na mieste. Okrem toho musí dať odporúčanie na lekárske vyšetrenie. V ďalšej fáze sa vykoná lekárske a sanitárne vyšetrenie (MSE), pomocou ktorého sa potvrdí diagnóza. Pri príprave na jeho prechod je potrebné objasniť rozsah motorických porúch, stupeň poškodenia ruky, stupeň narušenia opory, reči, duševná porucha a ďalšie faktory.

Rodičia musia pripraviť požadované dokumenty na registráciu skupiny ZŤP pre dieťa s detskou mozgovou obrnou. Súprava obsahuje: odporúčanie prijaté na klinike s výsledkami vykonaných štúdií, rodný list, pas jedného z rodičov, žiadosť, osvedčenie o registrácii z bytového úradu, fotokópie všetkých potrebných dokumentov. Okrem toho možno budete potrebovať ďalšie dokumenty, ktoré potvrdzujú váš celkový zdravotný stav (výsledky vyšetrení alebo záznamy z nemocnice).

Zhruba do mesiaca by mali rodičia dostať potvrdenie, na základe ktorého bude pridelená určitá skupina postihnutia. Tento dokument je potrebné predložiť Dôchodkový fond na evidenciu výplat dôchodkov.

Detské choroby teda môžu byť dosť vážne, ako v prípade detskej mozgovej obrny. Ak má dieťa túto patológiu, musí mu nadriadený orgán prideliť skupinu zdravotného postihnutia. Zdravotne postihnuté deti majú právo na bezplatnú lekársku starostlivosť a lieky na udržanie života.

Okrem lekárskej starostlivosti potrebujú aj deti s detskou mozgovou obrnou pedagogická pomoc. K tomu musia rodičia spolu s učiteľmi vypracovať komplexný plán ovplyvňovania postihnutého dieťaťa. Mal by zahŕňať hodiny výučby správnych pohybov, fyzioterapia, masáže, cvičebné pomôcky. Hlavná úloha sa venuje včasnej logopedickej činnosti.

Výsledok fyzioterapeutickej a logopedickej terapie umocňuje medikamentózna liečba.

Je to však úplne nemožné. Ale včasnými opatreniami a správnym správaním rodičov a učiteľov môže postihnuté dieťa dosiahnuť obrovský úspech v samostatnej starostlivosti a získavaní zručností.

Treťou skupinou je nepravá získaná detská mozgová obrna. Toto je falošná, pseudomozgová obrna alebo sekundárny syndróm získanej detskej mozgovej obrny, oveľa väčšia skupina. V tomto prípade bol mozog detí v čase narodenia biologicky a intelektuálne úplný, ale v dôsledku predovšetkým pôrodných poranení sa objavili poruchy v r. rôzne oddelenia mozgu, čo vedie k následnej paralýze niektorých funkcií. 80 % detí trpí získanou detskou mozgovou obrnou. Navonok sa takéto deti len málo líšia od detí s pravou detskou mozgovou obrnou, až na jednu vec – ich inteligencia je zachovaná. Preto možno tvrdiť, že všetky deti s bystrou hlavou, s neporušenou inteligenciou, nikdy nie sú deťmi so skutočnou detskou mozgovou obrnou. Preto sú všetky tieto deti veľmi nádejné na uzdravenie, keďže príčinou syndrómu podobného detskej mozgovej obrne bola u nich najmä pôrodná trauma – ťažká alebo stredne ťažká.

Príčinou sekundárnej (získanej) detskej mozgovej obrny je okrem pôrodných poranení aj nedostatok kyslíka v mozgu počas tehotenstva, mierne krvácania do mozgu, pôsobenie toxických látok a fyzikálne nepriaznivé faktory.

Tvorba rôznych neurologických abnormalít a foriem detskej mozgovej obrny závisí od štruktúry poškodenia v mozgu. Napríklad fokálna, multifokálna nekróza a periventrikulárna leukomalácia nervových buniek sa často neskôr vyvinú do mnohopočetných cýst, porencefálie, hydrocefalu, čo vedie k hemiparetickým a spastickým formám detskej mozgovej obrny, často v kombinácii s čiastočná epilepsia, mentálna retardácia atď.

Reziduálne motorické poruchy, bez ohľadu na ich závažnosť, sú teda hlavné v diagnostike detskej mozgovej obrny.

Zároveň nemožno ignorovať skutočnosť, že poškodenie mozgu v perinatálnom období sa často neobmedzuje len na štruktúry, ktoré zabezpečujú funkciu motorickej sféry, trpia aj iné morfofunkčné útvary. V dôsledku toho, spolu s motorickými poruchami, môžu byť pozorované ďalšie patologické syndrómy pri detskej mozgovej obrne.

V závislosti od poškodenia mozgových systémov dochádza k rôznym motorickým poruchám. V tejto súvislosti je 5 formulárov

1. Spastická diplégia (Littelova choroba). Spastická diplégia je charakterizovaná motorickými poruchami v hornej a dolných končatín a nohy sú viac postihnuté ako ruky. Stupeň poškodenia rúk môže byť rôzny – od výrazných obmedzení v objeme a sile pohybov až po miernu motorickú nemotornosť. Závažné príznaky spastickej diplégie sa zisťujú už v prvých dňoch života. Ľahšie - o 5-6 mesiacov života. Spastická diplégia je najčastejšou formou detskej mozgovej obrny.

2. Dvojitá hemiplégia. Dvojitá hemiplégia je najťažšou formou detskej mozgovej obrny, diagnostikuje sa v novorodeneckom období. Charakterizované ťažkým motorickým postihnutím na všetkých štyroch končatinách, ruky sú postihnuté v rovnakej miere ako nohy Deti nedržia hlavu hore, nesedia, nestoja ani nechodia Včasná a systematická práca v telesnej výchove v kombinácii s všetky druhy konzervatívna liečba môže viesť k zlepšeniu stavu.

3. Hemipaterická forma. Hemipaterická forma detskej mozgovej obrny je charakterizovaná jednostrannými motorickými poruchami. Závažnejšie poškodenie ramena je bežnejšie. Ak dieťa nepoužíva postihnuté rameno, časom dochádza ku skráteniu a zníženiu objemu. V špeciálnej škole sa táto forma vyskytuje približne u 20 % detí.

4. Hyperkinetická forma. Pre hyperkinetickú formu detskej mozgovej obrny sú charakteristické poruchy hybnosti, prejavujúce sa vo forme mimovoľných pohybov – hyperkinóz. Pri hyperkinetickej forme detskej mozgovej obrny je vedúcou motorickou poruchou hyperkinéza.Hyperkinéza sa vyskytuje mimovoľne, mizne počas spánku a klesá v pokoji, zintenzívňuje sa pri pohybe, vzrušení a emočnom strese. V čistej forme je hyperkinetická forma zriedkavá, možno pozorovať najmä kombináciu formy, napríklad hyperkinetickú formu a spastickú diplégiu u jedného pacienta.

5. Atonicko-astatická forma (cerebelárna). Táto forma je charakterizovaná predovšetkým nízkym svalovým tonusom (atónia) a ťažkosťami pri vytváraní vertikálneho vyrovnania (astázia). Pri tejto forme dochádza k nezrelosti rovnovážnych reakcií, nerozvinutosti vzpriamovacie reflexy a zhoršená koordinácia pohybov.

Pokyny v liečbe.

Od momentu v zdravotný preukaz dieťa dostane skratku detská mozgová obrna, jeho blízkych prenasledujú pocity strachu, smútku a záhuby, keďže v ich chápaní takáto diagnóza znamená bezmocnosť a izoláciu od bežného, ​​plnohodnotného života. Žiaľ, detskú mozgovú obrnu nemožno vyliečiť. Ale v mnohých prípadoch sú rodičia s pomocou špecialistov celkom schopní vychovať choré dieťa tak, aby sa cítil ako šťastný a vyhľadávaný človek.